La partecipazione della Finlandia all’Eurovision quest’anno con la band Pertti Kurikan Nimipaivat (PKN), ha sollevato ancora una volta la questione di come la nostra società risponde ad alcuni problemi “tabù”, come quelli vissuti dai nostri simili con la sindrome di Down.
Tutti e quattro i membri della band hanno la sindrome di Down e uno ha anche l’autismo. Suonano insieme da sei anni e hanno formato la loro band attraverso un ente di beneficenza per adulti con disabilità intellettiva. Sono individui dinamici che, attraverso l’Eurovision, ma anche con la loro partecipazione al documentario del 2009 intitolato “The Punk Syndrome”, ci fanno guardare allo specchio e chiederci se sappiamo davvero cosa dovremmo fare riguardo alla sindrome di Down, prima di trarre conclusioni.
Cos’è la sindrome di Down
Le cellule umane solitamente contengono 23 paia di cromosomi. Un cromosoma in ciascuna coppia deriva dal padre, l’altro dalla madre. La sindrome di Down è una malattia genetica causata da una divisione cellulare anormale con conseguente materiale genetico extra dal cromosoma 21. Questa malattia genetica, di gravità variabile, provoca ritardo mentale e ritardi dello sviluppo permanenti e in alcune persone causa problemi di salute.
La sindrome di Down è la malattia cromosomica genetica più comune e una causa di difficoltà di apprendimento nell’infanzia.
Una migliore comprensione della sindrome di Down e un intervento precoce nella vita delle persone che ne soffrono, possono migliorare significativamente la qualità della vita dei bambini e degli adulti affetti da questo disturbo e aiutarli a vivere una vita piena e felice.
Complicazioni che la sindrome di Down porta alla vita del paziente:
I bambini con sindrome di Down possono manifestare una serie di complicazioni di salute, alcune delle quali diventano più evidenti con l’età, come:
– Difetti cardiaci: circa la metà dei bambini con sindrome di Down nascono con qualche tipo di difetto cardiaco. Questo problema cardiaco può essere pericoloso per la vita e potrebbe richiedere un intervento chirurgico nella prima infanzia.
– Leucemia: i bambini piccoli con sindrome di Down hanno un rischio maggiore di leucemia.
– Malattie infettive: a causa di anomalie nel loro sistema immunitario, le persone con sindrome di Down corrono un rischio maggiore di malattie infettive, come la polmonite.
– Demenza: le persone con sindrome di Down hanno un rischio significativamente maggiore di demenza con sintomi che iniziano intorno ai 50 anni. La sindrome di Down aumenta anche il rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer.
– Apnea notturna: a causa dei cambiamenti dei tessuti molli e delle ossa che causano l’ostruzione delle vie aeree, i bambini e gli adulti con sindrome di Down corrono un rischio maggiore di apnea ostruttiva notturna.
– Obesità: le persone con sindrome di Down hanno una maggiore tendenza ad essere obese rispetto alla popolazione generale.
– Altri problemi: la sindrome di Down può anche essere associata ad altri problemi di salute, tra cui disturbi digestivi, problemi alla tiroide, menopausa precoce, convulsioni, infezioni alle orecchie, perdita dell’udito, problemi della pelle come la psoriasi, problemi alle ossa e problemi alla vista.
Aspettativa di vita
L’aspettativa di vita è aumentata in modo significativo per le persone con sindrome di Down. Nel 1910, i bambini con sindrome di Down spesso non vivevano fino a 10 anni. Attualmente, una persona con sindrome di Down può vivere fino a 60 anni o anche di più, a seconda della gravità del problema di salute.
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