Il calvario di salute di Madre Conor O’Leary ha avuto risultati incoraggianti quando si è ripresa. Tuttavia, le “ferite” nella sua famiglia sono profonde. Pertanto, il Purple House Cancer Support Center è stato creato per supportare i malati di cancro e le loro famiglie
MARIA – NIKI GEORGANTAS
Un deficit noto e importante nel nostro Paese è la struttura delle cure palliative per i malati oncologici e dei servizi di supporto alle loro famiglie. Questa lacuna è colmata da un disegno di legge del Ministero della Salute che istituisce un sistema autonomo per i servizi di cure palliative. Dopo l’elezione, si spera che questo sistema sarà gestibile e, in combinazione con la struttura esistente del NHS, si concentrerà e servirà i bisogni speciali dei pazienti cronici (non solo dei sopravvissuti al cancro) e delle loro famiglie.
L’assenza di tali servizi non è solo un fenomeno greco ma si osserva in tutta Europa, di conseguenza le cure palliative offerte sono in gran parte su base caritatevole e non sono parte integrante del sistema sanitario. Un esempio di iniziativa individuale è il “Purple Home Cancer Support Centre” irlandese, creato dopo le esperienze personali di una famiglia con il cancro. Il Direttore del Centro Conor O’Leary ha raccontato la sua commovente storia in occasione di un evento informativo organizzato dalla società farmaceutica MSD a Dublino.
Secondo quanto ha riferito, a sua madre è stato diagnosticato un melanoma quando aveva cinque anni. Gli furono dati solo sei mesi di vita. I bambini sono rimasti a casa da soli perché la madre è stata ricoverata in ospedale e il padre ha dovuto lavorare per pagare le bollette. Quindi nessun aiuto da nessuna parte. “Abbiamo bisogno di supporto, quindi non ci sentiamo soli”, ha detto.
L’avventura della salute materna del signor O’Leary ha un esito felice poiché è guarita contro ogni previsione medica. Certo, le “piaghe” in famiglia sono rimaste. Come sottolinea, sua madre si è mobilitata e ha visitato il Regno Unito per conoscere il possibile sostegno ai malati di cancro e alle loro famiglie. Nasce così il “Purple Home Support Center”, che opera da 30 anni.
“Offriamo supporto psicologico ai sopravvissuti al cancro. Devono imparare chi sono e adattarsi alla nuova realtà”, ha affermato il sig. O’Leary ha detto a ygeiamou.gr, e ha aggiunto: “Forniamo anche cibo alle famiglie. Pensa alle famiglie che sono in ospedale tutto il giorno con i loro cari, che tornano a casa e hanno il frigorifero vuoto. Li aiutiamo anche con cose pratiche cose come con le banche, mentre la parte importante è la gestione del lutto per le famiglie dei pazienti che hanno perso la lotta per la propria vita. Li aiutiamo professionalmente a superarla”.
Devono ancora essere fatti dei passi
Il Direttore del Centro Irlandese viaggia con l’esperienza maturata in questi 30 anni. La sua situazione rispetto a quando lui stesso aveva la malattia della madre è cambiata, perché oggi, ha detto, ci sono strutture e servizi. Tuttavia, ci sono ancora passi da fare affinché le cure palliative non siano frammentate ma coerenti e fornite dallo Stato.
In Grecia, poco prima della fine del 2022, è stato approvato un disegno di legge per la creazione e l’organizzazione di un sistema di erogazione di servizi di cure palliative. Il disegno di legge include una definizione della struttura dell’offerta di cure palliative e dei criteri minimi di qualità per il suo funzionamento. Prevede inoltre la creazione di un team multidisciplinare di operatori sanitari per fornire cure palliative specializzate, nonché la possibilità di formare tutti gli operatori sanitari che forniscono servizi di cure palliative. Tra le altre cose, è prevista l’istituzione di un registro nazionale dei pazienti in cure palliative, nonché l’istituzione e la limitazione delle responsabilità del Comitato nazionale per lo sviluppo delle cure palliative come organo consultivo interdisciplinare.
Conor O’Leary ha parlato con l’oncologa dott.ssa Jane Healy a un evento informativo organizzato da MSD a Dublino
Il diritto all’oblio per i malati di cancro
I cambiamenti nel modo in cui vengono trattati i malati di cancro sono una necessità non negoziabile. Oltre ai servizi speciali di cure palliative per i pazienti e le loro famiglie, i pazienti chiedono il reinserimento delle vittime nella vita sociale ed economica.
È caratteristico che la Hellenic Cancer Federation (HELLOK) abbia fissato l’obiettivo diretto di riconoscere il diritto all’oblio per i malati di cancro nel nostro paese. In particolare, chiede che una storia di cancro non costituisca più, in determinate circostanze, un ostacolo all’accesso delle persone in cura ai servizi finanziari e alla tutela dei loro bisogni assicurativi. Molti sopravvissuti, anche decenni dopo la loro esperienza di cancro, subiscono discriminazioni in alcuni processi, come ottenere un prestito o un’assicurazione sulla vita, rispetto alle persone che non hanno esperienza di cancro.
Il dibattito sul diritto all’oblio medico è “esploso” in tutta Europa. Le relative leggi, infatti, verranno varate in Italia, sulla base di quanto promesso dal presidente del Consiglio, Giorgia Meloni. Secondo gli attivisti, in Italia ci sono più di 900.000 sopravvissuti al cancro che potrebbero incontrare difficoltà nell’ottenere assicurazioni o prestiti o richiedere l’adozione a causa della loro storia medica.
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