Lo stomaco del piccolo Valentine ha iniziato a far male dal nulla, e poi ha vomitato sangue senza fine, trasporto aereo in ospedale, incertezza, confusione e paura. I medici cechi e slovacchi hanno detto che non potevano aiutare. Il salvataggio è stato un intervento in Italia…

Tutto è iniziato nel 2017, quando una bambina di cinque anni, Vian, della Repubblica Ceca, è stata operata presso la clinica Ismett di Palermo. Il personale medico della clinica ha invitato Markéta Pernicová dalla Repubblica Ceca, che ha lavorato come infermiera in Sicilia per quasi tre decenni, a tradurre. A quel tempo, lui e la sua famiglia hanno fatto un “accordo segreto” che avrebbero dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico congiunto tra il maggior numero possibile di genitori nella Repubblica Ceca e in Slovacchia, che secondo i medici non poteva aiutare questi bambini. Da allora, insieme hanno salvato nove bambini con ipertensione portale preepatica dalla Repubblica Ceca e dalla Slovacchia. E ora, tra pochi giorni, grazie a loro, si terrà a Praga una conferenza medica unica, dove tutte le famiglie si incontreranno per la prima volta. Questa si chiama performance per eccellenza!

I genitori di Vian erano i principali responsabili della diffusione del messaggio sulla possibilità di curare l’ipertensione portale con l’intervento chirurgico di bypass Meso-Rex. Creano pagine su questa malattia, cercando di diffondere informazioni al pubblico grazie ai social network. Poi aiuto altri genitori di bambini malati comunicando con Ismett, traducendo referti medici o trovando una sistemazione adeguata prima e dopo l’intervento chirurgico”, dice Markéta Pernicová, che può benissimo immaginare cosa significhi venire in un paese straniero, non conoscere la lingua e affidare la vita di suo figlio nelle mani di un professore che non conoscono. “Cerco di semplificare il loro soggiorno e di stargli vicino. Ammiro davvero la sua forza”, ha aggiunto la donna, che forse non si è resa conto del ruolo importante che ha avuto nell’inaspettata svolta del sistema sanitario ceco in quest’area.

Un incidente che si trasforma in una missione

Markéta non ha elogiato la collaborazione diretta della clinica con Czech Motol, anche se i genitori dei bambini operati lo hanno sottolineato con gratitudine.

“Alcuni dei bambini operati si sono recati alla clinica pediatrica di Motol per regolari controlli postoperatori. I medici hanno avuto l’opportunità di vedere cambiamenti positivi nel loro stato di salute”, ha detto Markéta con modestia, aggiungendo tutto d’un fiato quanto fosse grata per la collaborazione con i medici della clinica pediatrica di Motola, che aveva una partnership ufficiale con la clinica Ismett. A Motola i bambini cechi attendono l’esame che dimostrerà se sono candidati idonei per l’intervento in Sicilia.

Lo spargimento di sangue all’inizio, il raccapricciante verdetto alla fine

A volte l’ipertensione portale si manifesta con sanguinamento da varici esofagee, che iniziano improvvisamente a rompersi, altre volte è indicata da un ingrossamento della milza o da trombocitopenia. Secondo le stime di Markéta, nel nostro Paese sono circa trecento i bambini affetti da questa malattia. La diagnosi precoce e il successivo trattamento causale potrebbero far risparmiare loro molti ricoveri e forse anche venti gastroscopie in anestesia generale. Quelli con solo cure palliative. Che impedisce solo ulteriore vomito di sangue. Anche sua madre adottiva, Lenka, ha avuto una relazione pericolosa per la vita e profondamente traumatica con la piccola Valentýnka. Valentýnka è finora l’ultimo paziente della Repubblica Ceca ad essere salvato presso la clinica Ismett in Sicilia.

Dal nulla, lo stomaco di Valinka ha iniziato a dolere, e poi vomitare sangue senza fine, l’arrivo dell’ambulanza, altro vomito, trasporto aereo a Olomouc, incertezza, confusione e paura. Lenka è stata fortunata, un ex compagno di classe di Markéta Pernicová ha lavorato in ospedale e li ha subito messi in contatto. Il premier è stato informato della possibilità di un’operazione in Italia. È molto fortunato.

San Valentino è stato festeggiato dagli stranieri in pochissimo tempo

“Ero ovunque con Valinka, alla visita dove era in anestesia generale, me l’hanno messa a dormire tra le braccia in sala, prima dell’operazione in sala. L’operazione è durata sette ore, dopodiché sono stata di nuovo con lei e ho aspettato che si svegliasse. Il suo livello era davvero buono, il sogno di ogni bambino e genitore. Ora sta bene, qui in Repubblica Ceca e in Sicilia l’aspettano vari esami. Perché le dovevano dare una vena artificiale, c’è un rischio maggiore di coaguli di sangue. Ha dovuto prendere medicina per due anni, che non è disponibile nella Repubblica Ceca, quindi l’ho comprata lì”, dice la buona notizia madre Valentýnka, la cui operazione è supportata dalle persone sulla piattaforma di donazione Znesnáze21. In sole 48 ore, uno sconosciuto è riuscito a donare alla bambina quasi un milione di corone.

“Mi sono seduto davanti al mio laptop e ho pianto di gioia ed emozione. Ho scritto la mia reazione alla notizia. Come promesso, ho donato dei soldi dai donatori ai bisognosi. Ne donerò un po’ alla conferenza, un po’ a un altro bambino malato”, ha detto Lenka ai generosi donatori, che in quel breve momento hanno inviato più dell’importo previsto.

Dove c’è una volontà, c’è un modo

“Sono molto felice che Valentýnka abbia completato con successo il suo intervento chirurgico e ora sia tornata a casa. Devo dire che sono molto toccata dalla solidarietà e dai messaggi lasciati per San Valentino nella raccolta. Ci sono ancora persone generose e di buon cuore”, ha detto la gentile infermiera, Markéta Pernicová, che è la fondatrice la raccolta fondi sta attualmente andando ad aiutare altre famiglie colpite.

«L’operazione è stata coperta da sola, ma c’erano anche altri costi come il volo e l’alloggio in Sicilia, dove la famiglia è dovuta rimanere per quasi un mese», spiega Markéta, che i genitori dei bambini soccorsi chiamano un angelo. Grazie a lui sarebbe stata devoluta loro una buona parte del ricavato raccolto. Il tempo e lo stress giocano il ruolo più importante per loro in questo momento. Come colpiti da un fulmine, vivono il momento in cui il loro mondo crolla. E l’ultima cosa di cui poteva accontentarsi era la mancanza di denaro.

“Voglio ringraziare tutti i donatori che hanno reso possibile il salvataggio dei bambini. Tra loro, ovviamente, le famiglie dei bambini malati, i loro amici, ma anche i miei amici tra le fila dei medici italiani e ovviamente donatori anonimi da tutto il mondo, è incredibile!” Markéta Pernicová conosce tutti i bambini cechi e slovacchi le cui vite sono state salvate dall’operazione di Palermo. Era con loro durante la degenza in ospedale ed è ancora in contatto con loro. E spera di aiutare gli altri. “Alcuni momenti sono stati davvero intensi dal punto di vista emotivo. Ad esempio, aspettare con i genitori davanti alla sala operatoria e ricevere informazioni dal professor de Ville poco dopo. Non vedo davvero l’ora di vedere tutti insieme alla conferenza a Praga!”

Convegno per medici e genitori di bambini malati

Il 31 maggio e il 1° giugno si è svolta a Praga la conferenza internazionale sull’ipertensione portale. A tenere la conferenza sarà lo stesso professor Jean de Ville de Goyet, che ha salvato chirurgicamente bambini cechi e slovacchi in Italia. Ha avuto più di cinquecento trapianti pediatrici di successo ed è considerato uno dei massimi esperti di chirurgia addominale pediatrica e trapianto di fegato nel mondo. Lo scopo di questa conferenza è quello di familiarizzare la comunità medica e non medica con il trattamento dell’ipertensione preepatica portale mediante la chirurgia di bypass Meso-Rex. L’infermiera Markéta ritiene che dopo aver fatto la diagnosi, tutti i medici cechi e slovacchi sapranno che esiste anche una soluzione chirurgica in grado di curare completamente questa malattia. Perché fino ad ora, purtroppo, spesso dicono ai genitori che non esiste una cura. Il solo pensiero di essere un genitore in quel modo è travolgente.

“Nel 2017 io e i genitori di Vian abbiamo detto che avremmo fatto di tutto per spargere la voce sull’operazione il più possibile. Anche salvare un figlio unico sarebbe valso il nostro sforzo”, una donna che dà speranza alla vita di genitori e figli guarda al passato con determinazione per il futuro.